Reproducibility and Reliability of the Quality of Life Questionnaire in Patients With Atrial Fibrillation / Reprodutibilidade e Confiabilidade do Questionário de Qualidade de Vida em Portadores de Fibrilação Atrial

Abstract Background: Studies have shown the impact of atrial fibrillation (AF) on the patients' quality of life. Specific questionnaires enable the evaluation of relevant events. We previously developed a questionnaire to assess the quality of life of patients with AF (AFQLQ version 1), which was reviewed in this study, and new domains were added. Objective: To demonstrate the reproducibility of the AFQLQ version 2 (AFQLQ v.2), which included the domains of fatigue, illness perception and well-being. Methods: We applied 160 questionnaires (AFQLQ v.2 and SF-36) to 40 patients, at baseline and 15 days after, to measure inter- and intraobserver reproducibility. The analysis of quality of life stability was determined by test-retest, applying the Bartko intraclass correlation coefficient (ICC). Internal consistency was assessed by Cronbach's alpha test. Results: The total score of the test-retest (n = 40) had an ICC of 0.98 in the AFQLQ v.2, and of 0.94 in the SF36. In assessing the intra- and interobserver reproducibility of the AFQLQ v.2, the ICC reliability was 0.98 and 0.97, respectively. The internal consistency had a Cronbach's alpha coefficient of 0.82, compatible with good agreement of the AFQLQ v.2. Conclusion: The AFQLQ v.2 performed better than its previous version. Similarly, the domains added contributed to make it more comprehensive and robust to assess the quality of life of patients with AF.

Resumo Fundamento: Estudos demonstraram o impacto da fibrilação atrial (FA) na qualidade de vida dos pacientes. Questionários específicos permitem avaliar manifestações pertinentes. Desenvolvemos anteriormente questionário de qualidade de vida para FA (QVFA versão 1) e, neste estudo, apresentamos reanálise e adições de novos domínios. Objetivo: Demonstrar a reprodutibilidade do QVFA na versão 2 (QVFA v.2) com a inclusão dos domínios fadiga, percepção da doença e bem-estar. Métodos: Foram aplicados 160 questionários (QVFA v.2 e SF-36) em 40 pacientes com intervalos de 15 dias para mensuração da reprodutibilidade inter- e intra-observador. A análise de estabilidade da qualidade de vida foi determinada pelo teste-reteste, aplicando o coeficiente de correlação intraclasse (CCI) de Bartko. A consistência interna foi avaliada pelo teste alfa de Cronbach. Resultados: O escore total do teste-reteste (n=40) apresentou CCI de 0,98 no QVFA v.2 e de 0,94 no SF36. Na avaliação intra-observador e inter-observador do QVFA v.2, a confiabilidade do CCI foi de 0,98 e 0,97, respectivamente. Para a análise da consistência interna, obteve-se um coeficiente alfa de Cronbach de 0,82, compatível com boa concordância do QFVA v.2. Conclusão: O QVFA v.2 apresentou melhor desempenho em relação à versão anterior. No mesmo sentido, os domínios acrescentados contribuíram para torná-lo mais abrangente e robusto para avaliar a qualidade de vida de pacientes com FA.

Living with Atrial Fibrillation: An Analysis of Patients' Perspectives

PURPOSE: The aim of this study was to determine the perceptions of patients with atrial fibrillation regarding the disease, to reveal their feelings, thoughts and wishes, and to investigate their perspectives and coping behaviors towards their condition. METHODS: Phenomenological methodology was used. The study population consisted of a total of 225 patients treated by the cardiology department of a university hospital, while the study sample consisted of 32 patients who met the inclusion criteria. A semistructured interview addressed perceptions of patients with atrial fibrillation regarding the disease. Data were collected by asking the participants the three questions on the In-depth Individual Interview Form. Data were analyzed using the continuous comparative method of Colaizzi. RESULTS: In the study sample, 50.0% of participants were female, 69.0% were married, and the mean age was 66.90 years (+/- 7.90 years). As a result of the content analysis, four main themes and 15 subthemes were identified: patient's mental status regarding the disease, patient's social status regarding the disease, patient's physical condition regarding the disease, and disease management and coping with the disease. The study found that individuals with atrial fibrillation faced major limitations in their daily living activities and social lives due to the disease symptoms and warfarin use. CONCLUSIONS: Patients need to be provided with relevant individual training and counselling so that they lead more satisfactory lives. In addition, appropriate health appointment and monitoring systems should be developed for patients to reduce the problems associated with frequent follow-up appointments.

Uso crônico de anticoagulante oral: implicações para o controle de níveis adequados / Constant use of oral anticoagulants: implications in the control of their adequate levels / Uso crónico de anticoagulante oral implicaciones para el control de niveles adecuados

FUNDAMENTO: Dosagens inapropriadas e subterapêuticas anticoagulantes podem resultar em sérias complicações tromboembólicas. O uso dessa terapêutica requer especial atenção e precisa de um acompanhamento clínico e laboratorial rigoroso. OBJETIVO: Identificar fatores associados ao controle adequado dos níveis de anticoagulação oral, verificando o conhecimento e a percepção dos pacientes relacionados à terapêutica empregada. MÉTODOS: Estudo transversal que incluiu 140 pacientes acompanhados no ambulatório de anticoagulação oral, de novembro de 2005 a junho de 2006. Um questionário estruturado foi elaborado e aplicado para obtenção de características clínicas, conhecimento sobre a terapêutica, adesão ao tratamento (teste de Morisky) e percepção do paciente. RESULTADOS: As principais indicações para uso do anticoagulação oral foram fibrilação atrial (61,4 por cento) e prótese metálica (55 por cento). O tempo de uso variou entre 24 e 72 meses, e o femprocumona (58 por cento) foi o mais empregado. Em relaçãoà percepção da terapêutica, 95 por cento dos pacientes mencionaram preocupação com o uso diário dessa medicação. A realização periódica de exames de sangue (21,4 por cento) e a tomada rigorosa de anticoagulação oral (12,8 por cento) foram compreendidas como limitantes. Observou-se conhecimento adequado entre os pacientes com international normalized ratio (INR) fora da faixa (64 por cento) e na aderência entre os pacientes com INR dentro da faixa terapêutica (54 por cento), porém sem significância estatística. CONCLUSÃO: Os resultados deste estudo demonstraram uma prevalência de pacientes em uso de anticoagulação oral com o INR dentro dos valores ideais, embora tenha sido grande a porcentagem de pacientes não-aderentes à terapêutica. O conhecimento insatisfatório quanto à terapêutica empregada e ao autocuidado torna-se evidente nessa população.

BACKGROUND: Inappropriate and subtherapeutic anticoagulants dosages may result in severe thromboembolic and bleeding complications. The use of this treatment requires special attention and strict clinical and laboratory follow-up. OBJECTIVE: To identify factors associated with appropriate control of the oral anticoagulant use, assessing the patients' knowledge and perception of the treatment. METHODS: A cross-sectional study which included 140 patients followed in the oral anticoagulation outpatient clinic from November 2005 to June 2006. A structured questionnaire was drafted and applied to obtain the clinical characteristics of the patients and their knowledge about the treatment, their compliance with the treatment (Morisky´s test) and their perception of the treatment. RESULTS: The main indications for the use of oral anticoagulation therapy were atrial fibrillation (61.4 percent) and a prosthetic heart valve (55 percent). The duration of anticoagulation ranged from 24 to 72 months, and phenprocoumon (58 percent) was the most commonly used anticoagulant. As to the perception of the treatment, 95 percent of the patients mentioned concern about daily use of this medication. Periodic blood tests (21.4 percent) and the strict intake of oral anticoagulant (12.8 percent) were considered limiting factors. Adequate knowledge was outstanding in patients with an international normalized ratio (INR) outside the therapeutic range (64 percent), compared to patients with an INR within the therapeutic range (62 percent), as well as compliance with treatment in patients with an INR within the therapeutic range (54 percent), but with no statistical significance. CONCLUSION: The results of this study show a prevalence of patients using oral anticoagulant with an INR within optimal values, although a high percentage of patients do not comply with the treatment. In this population it is clearly seen that they do not fully understand the treatment.

FUNDAMENTO: Dosis inapropiadas y subterapéuticas anticoagulantes pueden resultar en serias complicaciones tromboembólicas. El uso de esta terapéutica requiere especial atención y precisa un seguimiento clínico y analítico riguroso. OBJETIVO: Identificar factores asociados al control adecuado de los niveles de anticoagulación oral, verificando el conocimiento y la percepción de los pacientes relacionados a la terapéutica empleada. MÉTODOS: Estudio transversal que incluyó a 140 pacientes seguidos en el ambulatorio de anticoagulación oral, desde noviembre de 2005 a junio de 2006. Se elaboró y se aplicó un cuestionario estructurado para la obtención de características clínicas, conocimiento sobre la terapéutica, adhesión al tratamiento (test de Morisky) y percepción del paciente. RESULTADOS: Las principales indicaciones para uso de anticoagulación oral fueron fibrilación atrial (61,4 por ciento) y prótesis metálica (55 por ciento). El tiempo de uso varió entre 24 y 72 meses, y el fenprocumona (58 por ciento) fue el más empleado. Con relación a la percepción de la terapéutica, el 95 por ciento de los pacientes mencionaron preocupación con el uso diario de esta medicación. La realización periódica de análisis de sangre (21,4 por ciento) y el tomar anticoagulación oral rigurosamente (12,8 por ciento) fueron comprendidos como limitantes. Se observó conocimiento adecuado entre los pacientes con international normalized ratio (INR) fuera del intervalo (64 por ciento) y en la adhesión entre los pacientes con INR dentro del intervalo terapéutico (54 por ciento), aunque sin significancia estadística. CONCLUSIÓN: Los resultados de este estudio mostraron una prevalencia de pacientes en uso de anticoagulación oral con el INR dentro de los valores ideales, aunque haya sido grande el porcentaje de pacientes no adheridos a la terapéutica. El conocimiento insatisfactorio con relación a la terapéutica empleada y al autocuidado se vuelve evidente en esa población.